Módulo 1

 

MÓDULO 1

1 REPASANDO Y ABRIENDO CAMINOS

A MODO DE RESUMEN Y CONEXIÓN CON IDEAS PREVIAS

Pedagogía Hospitalaria es esa parte de la pedagogía que ocupa un  campo disciplinar y profesional en el que se estudia, investiga, reflexiona, experimenta e influye sobre la educación en sus múltiples configuraciones y modalidades de los niños, jóvenes y adultos que se encuentran en situación de enfermedad y no pueden asistir a un centro educativo normalizado durante ese periodo.

Así, cuando hablamos de  pedagogía hospitalaria es preciso centrarnos en una formación del sujeto enfermo que, obviamente,va más allá de la enseñanza de conocimientos específicos ( a pesar que sea la razón de ser de las aulas o unidades pedagógicas hospitalarias), pues la pedagogía se convierte en un medio para la satisfacción de otras necesidades personales del individuo hospitalizado.
Bien visto,  la Pedagogía Hospitalaria es una disciplina que bebe de otras disciplinas : La pedagogía social, la educación especial y la educación informal.

• la primera porque no se da al interior de un contexto escolar sino que se da en el niño/a directamente y en su entorno hospitalario inmediato.
• la segunda,porque es una pedagogía inclusiva, atiende a la diversidad y a las necesidades educativas especiales que surgen a partir de la enfermedad y la hospitalización derivadas estas.
• La tercera porque según se intenta atenuar las desventajas educativas de los(as) niños(as) enfermos(as) y convalecientes, aprovechando esta situación dolorosa para transformarla en una experiencia de aprendizaje significativa para el aprendizaje, la salud y la vida.

OBJETIVOS DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA
Los objetivos quedan definidos por una triple vertiente, y se centran en:

• colaborar en la adaptación del niño(a), y su familia a la situación de hospitalización, menguando los sentimientos de rechazo, depresión e incertidumbre;
• evitar los posibles retrasos en el aprendizaje, convirtiendo la hospitalización en una oportunidad para mejorar sus habilidades cognitivas y desarrollar otro tipo de destrezas, como la resiliencia y el mantenimiento de una actitud positiva..
• ayudar al niño(a), y a su familia a establecer vínculos con el hospital durante el tiempo de permanencia allí, para informar y aclarar sus dudas respecto al proceso que están viviendo, dando una mayor importancia al apoyo emocional, afectivo, psicológico y educativo y a las relaciones con el personal de la salud que los atiende.

AMPLIANDO LA MIRADA DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA :AULA HOSPITALARIA EXTENDIDA
A este respecto, muchos autores y expertos  complementan estos conceptos insistiendo a  todo  profesorado hospitalario que  la existencia de la Pedagogía Hospitalaria no se debe centrar solamente en la Pedagogía, y debe ampararse también en la medicina, la psicología y las ciencias sociales, y en la interacción de agentes como la familia. 
Esta propuesta proporciona una visión ampliada de Pedagogía Hospitalaria, que propicia la formación integral de todo el alumnado (paciente) dentro de entornos específicos donde, por más adversos que parezcan, los procesos formativos siguen su curso.De esta manera se puede decir que la pedagogía hospitalaria no se enmarca solamente como continuadora de los procesos educativos escolares sino que trasciende a lo formativo y entra de lleno en el terreno de lo educativo, siendo este aspecto a su vez aplicable en todos los ámbitos de la vida (hospital, casa, escuela).
Con este paraguas conceptual ,el Aula Hospitalaria,se concibe más extensa que no solo  el espacio físico de una sala, donde los/as niños/as, adolescentes y jóvenes encuentran un ambiente agradable y acorde a sus intereses, con material y estrategias adecuadas para la formación y su situación  Este espacio extendido se expande fuera del aula, y se entremezcla en las habitaciones, los pasillos, las salas de espera y demás espacios del hospital, transformándolo  todo él  en un espacio pedagógico integral. El aula hospitalaria deja de ser así ese lugar estático, y pasa a ser un espacio y una estrategia pedagógica abierta y dinámica, que involucra a niños/as, familiares y/o acompañantes .

EDUCA LA TRIBU
Esta famosa frase UBUNTÚ  ajusta perfectamente al ámbito que nos ocupa: para educar en el hospital también se necesita a la tribu. Por ello es preciso crear vínculos entre la familia, los profesionales de la educación hospitalaria, el personal del área de la salud y los/as mismos/as niños/as hospitalizados/as para propiciar el mejor beneficio posible para  el desarrollo integral de estos/as. Una buena relación e integración de equipos influye, sin duda, de manera directa en la salud tanto física como emocional. Así que educar y sanar no es posible hacerlo solamente desde las cuatro paredes que encierran el aula.
Así, las relaciones de coordinación con los diferentes Servicios Sanitarios ( incluso los no sanitarios como cocinas, equipos de reciclaje medioamniental etc), con las asociaciones ( de pacientes, de familiares, de enfermos, propiamente dichas)  y con los equipos directivos de los diferentes hospitales.... también es necesaria para llevar a cabo los fines que nos proponemos.
DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO
Las Naciones Unidas proclamaron en 1959 los derechos fundamentales del niño, entre los cuales en sus artículos 24, 25 y 26 hacen referencia a la salud como derecho fundamental de los niños en los cuales se expresa: “Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud.

«El niño, físicamente, mentalmente o socialmente, debe recibir el tratamiento, la educación y los cuidados especiales que requieren su estado o su situación.» 

A pesar que a educación hospitalaria es un servicio colaborado por las Consejerías de Educación, cada vez más en los diferentes países , son las propias instituciones sanitarias las interesadas en en asumir los servicios educativos como propios.  desarrollando proyecto de creación y montaje del Aulas Hospitalarias en las salas de nefrología, oncología, quemados, pediatría general, aislados, urgencias y cuidados especiales, a veces, liderados por fundaciones externas (derivadas de productos farmacéuticos o la Fundación Ronald McDonald, el laboratorio GlaxoSmithLlINE, o la marca Dolex) manejando  programas de atención hospitalaria muy próximos a la pedagogía social. 
A manera de conclusión  en esta introducción, podemos decir que:

• La importancia de la Pedagogía Hospitalaria reside en su reivindicación sobre los derechos de los/as niños/as a continuar sus procesos formativos.
• Dirige y centra su mirada en el alumnado-paciente , al que se acompaña el tiempo de hospitalización y tiene en cuenta sus intereses, desarrollando propuestas contextualizadas y reconociéndolo como actor principal dentro de dicho proceso.
• Propicia no solo un cambio en sus estados de ánimo y comportamiento sino que además se trasciende en busca de consolidar procesos de formación en los cuales se den nuevas formas de pensar a la vez que se desarrolla conocimiento, teniendo en cuenta que la formación es un proceso continuo que traspasa las barreras de cualquier contexto.
• Acompaña no sólo el proceso de formación, sino los procesos de la enfermedad y la recuperación, ya que se contribuye al bien-estar de los niños/as, desde lo educativo y lo pedagógico, ayudando a la motivación por el conocimiento, el aprendizaje y promoviendo las interacciones sociales, creando así un espacio para el encuentro y la comunicación;
• Trabaja desde una mirada sistémica que incluye el trabajo conjunto con acompañantes y profesionales del área de la salud.

LA EDUCACIÓN DE 0 A 6 AÑOS
Terminamos la lección haciéndonos unas  cuantas preguntas.
La pedagogía Hospitalaria pone énfasis en la continuación de los estudios de escolarización obligatoria, dejando  fuera a las edades tempranas.
¿Sería, quizás,  el momento de avanzar hacia  el desarrollo de una pedagogía hospitalaria dirigida también a las familias de los/as niños/as recién nacidos como servicio de atención temprana? ¿Es necesario avanzar en torno a la pedagogía hospitalaria para la primera infancia?
En el caso de recién nacidos con problemas relacionada con trastornos de desarrollo ¿Cuál es el trabajo que se podría realizar con las familias y acompañantes de los/as niños/as hospitalizados? ¿Cómo se vincula el personal de la salud en el trabajo desde la pedagogía hospitalaria con los/as niños/as?. 

2 ASPECTOS PSICOPEDAGÓGICOS GENERALES DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA

Para situarnos correctamente en la acción educativa hospitalaria, continuaremos repasando y ampliando algunos aspectos generales de la atención educativa en UPH o Aulas Hospitlarias.

Los  niños ingresados presentan gran variedad de enfermedades, que se traducen en necesidades educativas diferentes, y determinadas, por:

• el tipo de enfermedad;
• el período de hospitalización;
• la estancia en el hospital o en convalecencia domiciliaria;
• la edad y evolución psicológica;
• la situación socio familiar.
• su nivel curricular, académico y sus motivaciones hacia él.

Tales factores obligan a diferenciar en el alumnado dos grupos con necesidades educativas especiales en función de la intensidad y la duración de la enfermedad que conlleva acciones diferentes desde el ámbito educativo

• Alumnado con enfermedades agudas (Alumnado de corta o media estancia)
  • Permanecen en el hospital uno, dos, tres o cuatro días, enseguida se integran en su centro de referencia y pueden continuar con su currículum ordinario-
  • Las enfermedades consideradas agudas son aquellas que tienen un inicio y un fin definidos.
  • Sus síntomas aparecen y empeoran de repente. Generalmente son transitorias, es decir, ocupan un corto periodo de tiempo y en la mayoría de los casos desaparecen, aunque esto no indica el nivel de gravedad.
  • Existen enfermedades agudas banales como una gripe o un resfriado común, o puede haber otras muy graves. 
  • Desde la atención educativa es  importante  la ayuda emocional.
  • Estos niños no  necesitan una adaptación especial y nuestra labor consiste en el mantenimiento paralelo a su vida cotidiana, donde la escuela es un hecho de .que produce normalidad.
  • Un plan basado en un currículo propio , desde un eje de contenidos relacionados con la vida del hospital, es la forma de desarrollo diario de la docencia hospitalaria.

•  Alumnos con enfermedades crónicas ( alumando de larga estancia o de estancia periódica y repetida) 
  • Permanecen en el hospital mientras se les está diagnosticando la enfermedad, aplicando el tratamiento o cuando tienen alguna complicación.
  • La permanencia, de todas formas, es corta, se prefiere que vayan a casa aunque vuelvan al día siguiente.
  • Respecto a las enfermedades crónicas,  es posible que éstas irrumpan en la familia como una agresión muy fuerte por las constantes hospitalizaciones, temiendo los procedimientos médicos y sufriendo al apreciar cómo merma su vida familiar y social.
  • Es muy importante para ellos la ayuda física, mental y emocional.
  • Estos niños necesitan una adaptación de todo el currículum escolar,,por lo que al currículo propio de la UPH es preciso unir elementos imprescindibles de coordinación con el Centro Educativo de referencia, como vimos en el curso básico de Pedagogía Hospitalaria.

En este ultimo grupo se incluyen alumnado con enfermedades crónicas ( entre las que destacan las enfermedades denominadas "raras" y que veremos en la lección siguiente) y  los menores que padecen enfermedades generalmente incurables o con posibilidad escasas de curación.

En este último caso, en el momento que, además de afectar  a su transcurso de  escolar, esta necesidad es la menos importante para su entorno, la acción educativa hospitalaria debe desarrollarse, más allá de la "pedagogía de la lástima y la compasión como único modelo"  desde un paradigma posibilista de curación. La acción de "no ocurre nada" y al mismo tiempo de "te estamos acompañando" son acciones imprescindibles que ayudarán a enfrentarse a la situación.(Veremos más adelante un módulo dirigido al Duelo ).
En estos casos fijaremos la atención en la mejora que podemos ofrecer por medio de un programa educativo adecuado, durante los periodos de hospitalización para:

1. atender a sus necesidades de ajuste ante el enfrentamiento al dolor
2. el temor que hace sentir la enfermedad e incluso el pensamiento de poder morir.
3. el uso de actividades que le puedan proporcionar señales de que hay futuro, preparando el momento  para la vuelta a la "vida habitual".

Por último, recordar la emoción del miedo como una de las más significativas a trabajar con los menores enfermos hospitalizados, o enfermos en convalecencia domiciliaria, en los cuales los  miedos más frecuentes son:

• Miedo a una situación nueva que no controlan.
• Miedo a los tratamientos médicos, a las secuelas o los efectos secundarios.
• Miedo al dolor y a la anticipación del mismo.
• Reaparición y/o intensificación de temores básicos como a quedarse solo o fobias a determinados elementos relacionados con útiles sanitarios.
• Miedo a la muerte.

El tipo de reacción ante la enfermedad/hospitalización dependerá no solo de la situación propiamente dicha, sino  fundamentalmente de la interacción que esta produce con otros elementos como:

• La edad y madurez del niño hospitalizado, así como su personalidad y el tipo de limitaciones que la enfermedad le pudiera provocar.
• El tiempo de hospitalización, de duración o de previsión de prolongación de la enfermedad.
• La certidumbre de un diagnóstico negativo o la incertidumbre de la espera de este.
• El tipo de patología.
• La actitud de los padres y de la familia, así como la confianza y cariño que la familia y los profesionales sanitarios le transmitan.
• El respaldo de la sociedad hace de cada enfermedad ( campañas institucionales y de concienciación) 
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  3 ENFERMEDADES RARAS Y CRÓNICAS

  Las enfermedades denominadas raras son unas grandes desconocidas. Dentro de la pedagogía hospitalaria se trata de alumnado recurrente, de recaídas frecuentes, de tratamientos sistemáticos y de asistencia prolongada aunque discontinua.
  Seguramente sus características les hacen alumnos y alumnas de especial atención. Es preciso saber y reflexionar sobre ello, así como encontrar elementos comunes que nos permitieran generalizar una serie de acciones educativas ajustadas a su situación tan específica. Veamos.
  A QUÉ SE DENOMINA ENFERMEDAD RARA
  
  La lección de August es una historia basada en un caso real que narra la situación de  "Auggie" Pullman, un niño de 10-11 años que nació con el Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad de baja prevalencia que consiste en un trastorno genético caracterizado por malformaciones craneofaciales y los problemas de escolarización y de rechazo social  que su aspecto produce. Esta historia que recomendamos como lectura y como película por los valores que muestra, nos acerca al mundo de las enfermedades raras.
  Podemos definir  que "una enfermedad rara o poco frecuente" es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población"
  También se denominan de baja prevalencia , entendida como  la medida que sirve para cuantificar el porcentaje de personas (con respecto a la población objeto de estudio) que tiene una enfermedad en un momento concreto.
  Los estudios globales acerca de las enfermedades raras o poco frecuentes suelen enfrentar los problemas metodológicos que traen consigo las diferencias regionales en la definición, la mala documentación de los datos recolectados y las confusiones conceptuales (por ejemplo entre prevalencia e incidencia).​ Pero, por otra parte, existen enfermedades que por ser tan poco frecuentes, solo los estudios globales tienen sentido. En el sentido clínico, la colaboración internacional es imprescindible en este campo, puesto que a nivel local es imposible reunir una muestra válida para desarrollar investigaciones clínicas cuyos resultados puedan ser generalizables.
  Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras o poco frecuente conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por disfuncionalidades  genéticas, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Se estima además que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.
  Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día "raro", se conmemora en varios países del mundo el Día mundial de las enfermedades raras o poco frecuente, que como veremos, es una acción que cualquier Aula Hospitalaria debe seguir. 
  
  ANTE ESTA SITUACIÓN, ¿QUÉ PODEMOS HACER LOS DOCENTES HOSPITALARIOS?
  Hasta hace poco tiempo, la baja frecuencia de estas enfermedades había ocasionado la invisibilidad de las mismas, o incluso ciertos problemas de inserción social y estigma. Como consecuencia de ello apenas se disponía de información elaborada para un abordaje en los diferentes ámbitos (no solo educativo, también asistencial, de inserción social o laboral, familiar) que a su vez fuera coherente y promoviera un abordaje integral.
  Sin embargo, la elevada complejidad y afectación en la calidad y esperanza de vida de aquellos que las padecen, han hecho que en los últimos años se tome conciencia del importante problema educativo que este alumnado tiene porque no hay medidas que faciliten su inserción educativa en los centros ordinarios  de pleno derecho, como corresponde a todo ciudadano.
  Las asociaciones de afectados, FEDER a nivel nacional y EURORDIS a nivel europeo, están jugado un papel clave en este proceso de exigir los derechos educativos del alumnado enfermo afectado por una de estas enfermedades de baja prevalencia.
  Como consecuencia se han puesto en marcha distintas iniciativas que, desde los diferentes ámbitos, buscan mejorar la respuesta actual a este problema mediante actuaciones coordinadas. También las educativas,
  Teniendo en cuenta,  como expertos y expertas educativos para atender y abordar el  conjunto de dificultades educativas que confluyen en las enfermedades raras, que las las dificultades  y problemas educativos derivados de las mismas también podrían tener un denominador común, sería necesario plantear acciones, no solo diagnósticas, y de seguimiento clínico, sino de progresión educativa y curricular, así como,posteriormente de inserción social que dieran satisfacción a las necesidades educativas generales de este alumando. 
  Ahí van algunas que podemos realizar desde nuestro ámbito:
  

  1. PROTOCOLO DE ALTA ATENCIÓN:
     • Al detectar un menor hospitalizado con una enfermedad de baja prevalencia, de reingresos continuos que causa distorsión evidente a su proceso educativo, activar un protocolo da actuación que considere al alumnado de "alta atención educativa"
  2. LAS AULAS HOSPITALARIAS COMO PUNTO DE INFORMACIÓN EDUCATIVO PARA EL MENOR CON ER.
     • Que las aulas hospitalarias se conviertan en puntos de acceso a la mejor información disponible sobre las diferentes enfermedades, su diagnóstico, el mejor abordaje terapéutico, educativo y de recursos educativos, laborales y sociales ya que está a disposición mejoraría la atención integral de los afectados y sus familiares. 
     • La inclusión en la Red  de cada aula hospitalaria  de enlaces en cada comunidad a la  información sobre este tema
  3. COORDINACIÓN ESPECÍFICA CON SUS CENTROS DE REFERENCIA
     • La conexión, al detectar un caso, con los profesionales de las administraciones que trabajan al servicio de los afectados de enfermedades raras, para que esta acción pueda  facilitar la coordinación y mejorar y ampliar los recursos que se les ofrecen, casi personalizándolos a cada caso.
  4. LA INCORPORACIÓN NUEVAS ESPECIALIDADES A LAS UPH
     • Como la especialidad de  ATENCIÓN TEMPRANA. Las enfermedades raras, generalmente, se presentan en la infancia y muchas de ellas provocan diferentes grados de discapacidad y dependencia. Los servicios de atención temprana son un recurso inestimable para los menores y sus familias, de cara a prevenir la aparición de complicaciones y secuelas o minimizar el impacto de las mismas, aprovechándose del tremendo potencial que el neurodesarrollo infantil y la plasticidad cerebral tienen en los primeros años. Se entiende la atención temprana (AT) como un conjunto de intervenciones, dirigidas a la población de 0-6 años con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos, a su familia y al entorno. Estas intervenciones deben responder a las necesidades específicas del afectado en todos los ámbitos (sanitario, educativo, social y familiar), atendiendo a personas concretas y no patologías.
  5. LOS PEDAGOGOS Y PEDAGOGAS HOSPITALARIAS COMO ESPECIALISTAS DE LA ORIENTACIÓN
     • Desde esta formación avanzada, avanzar en ser  especialistas de la orientación y la integración educativa del alumnado con ER y con todos los elementos relativos a las situaciones de enfermedad, sea cual sea.

  Desde las aulas hospitalarias tenemos un gran frente de trabajo.
  
  
  OBJETIVO: ESPECIALISTAS EN ORIENTACIÓN Y PEDAGOGÍA CON ALUMNADO EN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD.
  Al fin y al cabo, una nueva mirada en la pedagogía hospitalaria desde esta formación avanzada nos hace ver que la acción de un docente hospitalario no puede reducirse solamente a la acción educativa del hospital y debe trascender hacia los centros educativos.
  Es evidente que la colaboración que desde la Pedagogía Hospitalaria se puede desarrollar con los centros de referencia , para abordar acciones educativas dirigidas a alumnado que padece cualquiera de las ER y asesorar sobre las  repercusiones socio-sanitarias en el seno de la comunidad educativa (profesionales, escolares y familias) puede producir , conduce a una mayor sensibilización de la misma en estos temas y, por extensión, de la sociedad en general.
  Aunque las enfermedades raras pueden acarrear en ocasiones ciertas dificultades de aprendizaje o necesidades educativas especiales que deben ser cubiertas, como ya hemos visto con otras enfermedades, es la reacción de la comunidad en general y de la educativa en particular, ante un alumno afectado por una ER la que puede llegar a convertirse en una de las situaciones más negativas para la normalización de sus condiciones de vida y para su socialización, educación y aprendizaje.
  Los menores afectados de algunas enfermedades neurológicas pueden presentar, asociadas, alteraciones de la conducta que les impiden mantener un comportamiento ‘normalizado’, lo que a veces provoca incomprensión e incluso rechazo por parte del alumnado y del profesorado (que puede entenderlo como actitudes desafiantes, por falta de disciplina).
  

  

  CARACTERÍSTICAS EDUCATIVAS DEL ALUMNADO AFECTADO DE UNA ENFERMEDAD DE BAJA PREVALENCIA:
  El alumnado que padece una enfermedad rara es un alumnado enfermo.  Así, como en otras situaciones de enfermedad, una de las características de los alumnos con ER es su frecuente alternancia de periodos de hospitalización y de estancias escolares, que provoca en ellos una disrupción cotidiana de los procesos educativos. Esta circunstancia exige más que en otros casos una respuesta educativa coordinada del centro docente, del equipo pedagógico que le atiende, de la familia y del profesorado hospitalario que desarrolla la actuación educativa en el aula hospitalaria, así como de los profesionales sanitarios.
  Las actuaciones en estas circunstancias irán encaminadas al mantenimiento del proceso educativo normalizado para facilitar su posterior reincorporación, teniendo en cuenta, no sólo el apoyo de las actividades escolares realizadas en su centro docente, sino también actuaciones orientadas a su desarrollo personal y social, que le eviten el aislamiento que le pueda producir una situación de enfermedad y le posibiliten la comunicación con sus iguales. La pedagogía hospitalaria constituye un modo especial de entender la pedagogía, que tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción, entendida como transmisión de conocimientos formalizados.
  Por otro lado, son especialmente proclives a verse afectados de los traumas psicológicos que la enfermedad provoca en cualquier niño o adolescente y en sus familias. Una adecuada atención en este sentido es imprescindible en el campo del que hablamos.
  Las necesidades educativas derivadas de las enfermedades crónicas, suelen concentrarse en tres grupos:
  

  1. Las relacionadas con la asistencia sanitaria: para dar respuesta a estas necesidades se aplican programas para el control de la enfermedad, manejo de aparatos, intervenciones quirúrgicas…
  2. Las relacionadas con la adaptación emocional del niño y la familia a la enfermedad: se llevan a cabo programas para el control de los trastornos psicológicos asociados a las enfermedades. 
  3. Las adaptaciones curriculares de acceso al currículum: para evitar el retraso o el fracaso escolar, así como significativas para niños con secuelas permanentes derivadas de la enfermedad.

  4. 4 UN MARCO CURRICULAR PARA LAS AULAS HOSPITALARIAS BASADO EN EL DISEÑO UNIVERSAL PARA EL APREDIZAJE

     Decíamos la lección anterior que la Pedagogía Hospitalaria, ampliada en miradas y expandida en espacios y recursos,  formaba parte de lo que podríamos denominar una Formación Especializada en Atención a Alumnado Enfermo
     En esta especialización que deseamos y en esta acción educativa especializada en atender a una "diversidad" , cuya necesidad tan específica está producida por una enfermedad, nos parece importante una formación básica en una de las tendencias mayoritarias los paradigmas de la Educación Inclusiva: el diseño de un marco universal y natural del aprendizaje: EL DUA.
     Aquí ofrecemos unas pinceladas.
     El enfoque DUA pone el foco de atención en cómo se diseña el currículo escolar  para conseguir entender por qué hay alumnos que no pueden desarrollar los  aprendizajes previstos. 
     Retomamos aquí la  idea ( muy importante en esta capacitación docente) y, también,  la necesidad de ser capaces de generar un currículo propio. Un currículum propio que esté vinculado a las nuevas formas de entender la diversidad y la inclusión, que realmente profesionalice al docente hospitalario en la creación de contenidos curriculares de valor, Un currículo plasmado en un plan diseñado ( como vimos en el curso básico)  en dos itinerarios de aprendizaje que se complementan y crecen de manera expansiva.
     

     • El primero en colaboración con el profesorado y tutorías del aula natural o de referencia de cada aluno y alumna, con el objetivo que participe y aprenda en paralelo curricular con sus compañeros habituales de aula. 
     • El segundo es un itinerario expandido, con inequívoca intencionalidad inclusiva, que puede ser diseñado desde el marco DUA y desarrollado  por medio de Proyectos de Aprendizaje, anclados en los dos pilares esenciales que configuran el eje de cualquier aprendizaje: las emociones y las experiencias que ofrece el contexto.  

     En general, los  currículos ordinarios conciben que existe una amplia proporción del alumnado que aprende situaciones similares. Para estos alumnos se determinan los objetivos, se diseñan los medios y las tareas, y se elaboran los materiales. Sin embargo, el currículo y la organización de las enseñanzas, se olvidan que para otros alumnos ( aunque sean en proporción minoritaria, como es el caso del alumnado en situación de enfermedad) , los objetivos son prácticamente inalcanzables porque sus tiempos, sus ritmos y los espacios donde se ponen en juego los aprendizaje, no se lo permiten. Y , el problema es que , al modificar los tiempos , los ritmos y los espacios , se quedan ..."fuera e  juego".
     Según el enfoque DUA, es la propio estructura cerrada e inflexible de sistema educativo y curricular quien impide que estos estudiantes accedan al aprendizaje. Y con esa idea nos moveremos en el diseño curricular de nuestro currículum específico.
     
     «[…] las barreras para el aprendizaje no son, de hecho, inherentes a las capacidades de los estudiantes, sino que surgen de su interacción con una estructura inflexible»
     

     
     

     El Diseño Universal (arquitectura) como referente para el DUA

     El Diseño Universal (DU) no es un concepto original del ámbito educativo, sino que surgió en el campo de la arquitectura en la década de 1970 en Estados Unidos. Fue Ron Mace, fundador del Centro para el Diseño Universal (CUD), quien lo usó por primera vez, definiéndolo como el diseño de productos y entornos que cualquier persona pueda utilizar, en la mayor medida posible, sin necesidad de una adaptación posterior destinada a un público específico.
     Desde este corriente arquitectónica se rescata este concepto para llevarlo al ámbito educativo, añadiéndole la coletilla final "para el aprendizaje". Es lo que se ha denominado DUA.
     Definiremos DUA como: 
     Un enfoque basado en el diseño del currículo ―es decir, en los objetivos educativos, los métodos, materiales y la evaluación― que permite a todas las personas desarrollar conocimientos, habilidades y motivación e implicación con el aprendizaje sea cual sea su necesidad educativa.
     

     Independientemente de la situación del alumnado de las UPH (Unidades Pedagógicas Hospitalarias) o AAHH (aulas hospitalarias) con  enfermedades variadas y complejas, ( como ya hemos visto)   la educación inclusiva debe entenderse como un desafío y una oportunidad para enriquecer las diferentes formas de enseñar y aprender en diferentes contextos y situaciones.
     

     El desafío DUA estará en hacer que el alumnado esté presente en su aula ordinaria, participe de los objetos de aprendizaje que allí sucede y progrese con ayuda de todos los recursos , desde su situación de enfermedad.
     
     

     

     
     

     Cómo DUA relaciona cerebro y aprendizaje y cómo podemos relacionarlo con los diseños curriculares para la docencia con alumnado en situación de enfermedad crónica, una enfermedad crítica hospitalizado, o una enfermedad que le mantiene convaleciente en su domicilio.

     El marco DUA se apoya en la existencia de tres tipos de subredes cerebrales que intervienen de modo preponderante en el proceso de aprendizaje y que están especializadas en tareas específicas del procesamiento de la información o ejecución.
     

     Fuente: Diseño Universal para el Aprendizaje: Pautas para su introducción en el currículo.

     Alba Pastor, C., Sánchez Serrano, J.M. y Zubillaga del Río, A.

     La identificación de estas tres redes cerebrales sentó las bases sobre las que se construyó el marco del DUA que definió tres principios que deben tenerse en cuenta, uno  para cada una de las redes, al diseñar el currículo (CAST, 2011). Si estos principios los aplicamos a  diseño un posible plan curricular en el ámbito hospitalario, podríamos inspirarlo de la siguiente forma:
     

     1. El principio I, habla de proporcionar múltiples formas de representación de la información y los contenidos (el qué del aprendizaje), ya que los alumnos son distintos en la forma en que perciben y comprenden la información.
        • Se trataría de ofrecer múltiples formas de acceso a la información que satisfagan las diferentes necesidades provocadas por las variadas situaciones de enfermedad.
     2. El principio II habla de proporcionar múltiples formas de expresión del aprendizaje (el cómo del aprendizaje), puesto que cada persona tiene sus propias habilidades estratégicas y organizativas para expresar lo que sabe.
        • Dentro e un currículo propio se trataría de ofrecer múltiples formas de expresión del aprendizaje, que puedan ser coherentes con las distintas necesidades y motivaciones propias de cada alumno o alumna de una UPH/AAHH
     3. El principio III habla de proporcionar múltiples formas de implicación (el porqué del aprendizaje), de forma que todos los alumnos puedan sentirse comprometidos y motivados en el proceso de aprendizaje.
        • Se trataría de ofrecer múltiples formas implicación y mantenimiento del aprendizaje y la tarea, vinculando las actividades al contexto hospitalario, al desarrollo de sus propios ritmos y a la vinculación afectiva con sus compañeros de servicio sanitario.

     Con todas las diferencias , la causística y la excepcionalidad que supone aprender en situación de enfermedad, en esencia, el Diseño Universal de Aprendizaje nos propone un diseño de un currículo ( que en nuestro caso será excepcional) que ofrezca "alternativas" diferenciadas para el alumnado, desde los principios de representación y representación, vinculando la implicación de todo ello a al empatía con un entorno hospitalario no hostil, amable y por el que se sienten protegidos y queridos, 
     En definitiva se trata de que cada vez que diseñemos una situación didáctica del aula, pensemos en una variedad de formatos diferentes de actividad, diseñando un abanico de alternativas con las que los alumnos, TODOS los alumnos del aula, podrán ELEGIR.Dos palabras que deben quedarse grabadas en nuestras mentes docentes: ALTERNATIVA y ELEGIR